用知识与爱心让希望点燃
——记英德宣传地贫之行
姓名：冯锦辉 年级：07 专业：医学信息工程
主题：关注地贫，关爱生命
时间：08年1月27日到2月3日
地点：广东省英德地区
摘要：春节前，作为广东省地中海贫血防治协会南方医科大学分会的志愿者，我们到了英德，在英德市团委的协助下，开展了题为“关注地贫，关爱生命”的有关地贫防治知识宣传的系列活动。在整个活动中，我们取得了不错的成果，收获了难得的经验，总结出了一些今后需注意的问题。
关键词：志愿者 地中海贫血 宣传
1月27日，我出发了；2月3日，我回家了。整整8天，离开了家，去到了一个陌生的地方，做了一件辛苦却很有意义的事。在英德，我参与了广东省地中海贫血防治协会南方医科大学分会组织的地中海贫血防治宣传活动。步入大学以来的第一次放假，步入大学以来的第一次亲身参与社会实践活动，人生第一次离开父母到外地工作寄住在别人家中，自然地带给我不一样的独特感受，留给我不一样的难忘回忆。
“关注地贫，关爱生命”是我们这次英德之行的主题。自从加入到了地中海贫血防治协会，我才了解到地贫这个疾病的可怕。地中海贫血，一个在广东地区高发的常见遗传病。据统计显示，在广东地贫基因携带者高达11.07%，相当于每9个广东人中就有1个人携带致病基因。地中海贫血的患病人群集中为青少年儿童，其治疗复杂繁琐，且费用相当高昂。每个病人都必须进行频繁的输血以及去铁治疗，每月治疗费2000元以上。目前唯一可以根治地贫的方法只有造血干细胞移植，但其费用却不是一般家庭所能接受。我们认识到，对抗地贫的最有效的方法是预防，通过进行婚前检查和产前检查，避免地贫患儿的出生，从而逐步达到消灭地贫。但遗憾的是，目前人们对这个如此高发且危害巨大的疾病却了解甚少，基层政府、医疗机构对这个疾病的宣传力度不足，使地中海贫血的防治情况很不理想。也正是如此，为了深入基层宣传地中海贫血防治知识，为了将知识的阳光带给广大广东人民，为了能逐步消灭地贫的美好愿望，我们志愿者走到了一起，亲自组织、参与了这次社会实践活动。
在英德的8天里，我们先后走访了团委、民政局、卫生局等有关部门，征得了他们对这次活动的认可和支持，然后深入到学校、妇幼保健院和街道，进行了张贴海报、派发传单、播放宣传片、做调查问卷、发起签名等一系列的宣传活动。在今次的活动中，我们获得了很多难忘的经历，发生了不少开心的趣事。
我们头两天的宣传地点定在了中学。由于是第一次进入学校搞宣传，我们都没有任何经验可以借鉴，一切都要靠我们自己去摸索。我们评估过高中生对我们宣传的接受程度，结合高中生，尤其是高三学生的实际情况，对我们的宣传手段作了些创新。在学生的课间时间，我们走到学校的每一间教室播放宣传片，向学生们作简单的讲解；等到放学后，我们分别在教学楼和饭堂摆设摊位，邀请学生们做调查问卷，为他们解答有关地中海贫血防治方面以及有关大学生活方面的问题。值得一提的是，我们专门为高三学生设计了一份知识问答小测试，将地中海贫血的防治知识与高考基础科有机地结合起来，当作赠品送给高三学生。这样一来，既提高了学生们对我们这次宣传活动的认受性和主动了解地贫知识的积极性，也使我们的宣传方式更加多元化，为日后的宣传活动开创了一种新形式。而当地的学生们对我们的活动十分支持，很多都爽快地应邀为我们做调查问卷，纷纷向我们咨询问题。他们的热情对待使我们的活动取得了“开门红”，也增强了每一位志愿者的信心。
第三天定在妇幼保健院的宣传活动令我们感到喜出望外。当天的活动我们得到了英德市团委和妇幼保健院的帮助，他们对我们的宣传活动给予了大力支持，同时对我们的活动提出了很多宝贵的意见和建议。更令我们感到意外和兴奋的，是英德市副市长、团委书记、卫生局长等众多领导冒着严寒和阴雨天气亲临现场参与我们的宣传活动，除了为我们打气加油之外，还带上了英德电视台的记者为我们的活动作了摄影报道。虽然由于天气因素致使了当天妇幼保健院的人流量不大，但通过晚上英德电视台的及时报道，我们在妇幼保健院的宣传活动还是收到了很好的效果，在英德市民众中造成很大的正面影响。
由于英德电视台对我们在妇幼保健院做宣传活动的情况作了新闻报道，许多英德市民对我们的活动都有了初步的认识和了解。后两天走上街道做宣传的时候，我们还请到了英德市人民医院派出医生为我们的活动提供现场咨询，从而令我们的活动显得更加规范，让市民们对我们的活动更加信任。因此，我们很高兴看到许多英德市民都十分乐意地接受我们的邀请，来到我们的摊位接受问卷调查，在横幅上留下签名来表示对我们的支持。更有一些市民主动地走到我们的摊位前向我们咨询，了解关于地中海贫血的问题。在走上街道宣传的过程中，我们才真正体会到地中海贫血在广东高发的严重，明白到宣传地贫防治知识的重要性。我们从一些向医生咨询的市民口中得知，其实地中海贫血在我们身边的确并不罕见，但由于缺乏这方面的宣传教育，很多基层地区的患者对此一无所知。有一位女士告诉我们，她的两个妹妹都有这种病，但她一直都不知道这个病原来是遗传病，更不知道这个病的危害性原来如此可怕。她对我们表示，通过我们的宣传，她对地贫有了一个全新的认识，她回去将会让自己的子女到医院做一个关于地贫的检查，还会督促自己的子女日后做好婚检产检。一份宣传三折页，寥寥几句介绍，虽是简单，但我们相信，这已经足够又防止了一个乃至更多地贫患儿的出生，又避免了悲剧的反复上演。
虽然今次的宣传活动取得了预期的效果，达到了一定的宣传作用，引起了公众的舆论影响，但由于我们参加这次活动的大部分志愿者都是头一次负责这一方面的社会实践，我们难免走了不少弯路，遇到不少挫折。在这次宣传活动，我们的确留下了一些美中不足的地方有待改进，也总结出一些丰富的难得经验值得参考。
这次英德宣传活动的成功，可以说很大程度上离不开英德市团委对我们给予的帮助。从政府部门和宣传活动地点到新闻媒体的联系，从桌椅横幅物资到场地租用费用，都包含着团委对我们的大力支持。这给了我们一个重要的启示，我们日后再筹备类似活动时，当我们不知道应该向哪些政府部门争取支持，又或者是当我们不知道应该如何向有关部门争取支持，可以先向当地团委请求帮助，争取团委的支持并征求团委对于活动的意见和建议。只要取得当地团委的支持并在他们的帮助下，我们活动的前期准备工作将会更加顺利，获得其它政府部门支持和宣传活动地方同意的成功率也会增大，我们的活动才更有机会通过各种新闻媒体报道而扩大影响。
在我们出发到英德前，我们拿到了一份由协会出具的有协会盖章的文件，目的是要收集好活动当地团委、民政局、卫生局、教育局的盖印，使我们在联系具体活动地点时更便利，更具说服力，不至于被人立马拒之门外。然而，当我们拿着这份文件到达各个部门希望他们能够为我们提供帮助在文件上盖上公章时，却险些被拒绝。英德市团委的孙书记向我们解释了当中的原因——原来我们的文件上只有为政府部门盖印准备的空白位置，却没有清楚写出让对方盖印的原因，对方根本不知道为什么要为我们盖上公章，无所适从。因此，我们以后必须在类似文件上写上让对方盖章的具体原因，向对方表明我们的来意，需要的帮助，对对方的感谢等等。加上“希望以下单位加盖公章对我们的活动给予帮助”这简单的字句，将使我们的目的更加清晰，使对方感到更加亲切和明白。
在我们开展活动的时候，必然会与某些部门或单位产生合作关系，这时就需要我们妥善处理和协调好主协办单位之间的关系。在印制放在活动会场的横幅时，我们需要将主协办单位的关系合理地安排好，并清晰地印上。鉴于某些原因，一些原本的协办单位很有可能会要求我们将他们列为主办单位，反而将我们定为协办单位。面对这种情况，我们志愿者必须据理力争，通过反复协商、多方调解等一系列手段，恰当的解决好这个问题。我们应当紧记我们的使命，我们的目的，明白到我们做的是好事、善事、有意义的事，时刻保持大学生和志愿者的形象，以礼待人，以理服人。
在这次活动中，由于我们没有预算好每天派发的三折页和调查问卷的数量，在前三天因为担心宣传效果不够理想，派出了过多的三折页和调查问卷。在后两天，我们不得不重新安排，有针对性地派三折页和做问卷调查。到了最后一天，我们的调查问卷已经严重缺乏，三折页更是提前派完，弄得捉襟见肘，显得场面有点尴尬。汲取这次的经验教训，以后我们搞活动的时候应该做好针对宣传资料派发的预算工作，计划好每天每个地点派出的宣传资料的数量，每天总结工作并评估下一项宣传的效果，合理安排好所需的宣传资料，避免再出现无书面资料光口头宣传的尴尬局面。
8天的时间说长不长，说短不短，却让我经历了人生中的一次难忘旅程。在英德的那些日子里，正是严重雨雪灾害肆虐南方的困难时期，天气严寒，阴雨绵绵，寒风刺骨。老实说，这么恶劣的冰冻天气，我以前从来没有经历过。在极度不适应的环境下，我坚持了下来，尽管由于负责拍摄工作手一直冻着而冻得手指都长满了冻疮。天气的寒冷顶不过心头的热血沸腾，为了一份真挚的爱心，为了一份工作的热情，为了一种纯真的友谊，为了一种难得的默契，我们所有志愿者也都坚持住。我在这8天里无可否认是收获了很多很多——我见识了如何筹备一个活动，学到了如何与相关政府部门取得联系并争取到他们的支持，我了解到新闻稿写作的思路与技巧，体会到横幅制作的细节，我认识到一班多才多艺的同窗挚友，获得了一份真挚深厚的友情……作为一名志愿者，我甘愿将我的爱心与知识付出，目的只是为了，让世界充满爱，让地中海贫血逐步逐步在广东大地上消失。
附录1
防治地中海贫血社会实践问卷调查
1、请问您的职业是
A、 农民 B、学生 C、公务员 D、医务人员 E、其他
2、 您了解地中海贫血症（以下简称“地贫”）是一种隐性遗传病吗？
A、非常了解 B、一般了解 C、完全不了解
3、您知道在广东地区每10人中就有1人携带“地贫”基因，这种疾病是一种高发病，大部分携带者因无症状而不知道自己携带此基因吗？
A、非常清楚 B、有些了解 C、完全不知道
4、您知道地贫的主要症状是遗传性溶血性贫血吗？
A、非常清楚 B、有些了解 C、完全不知道
5、您了解重型地贫患者的常规治疗方法是输血和去铁治疗，但这种方法只能维持患者的生命？
A、非常清楚 B、有些了解 C、完全不知道
6、重型地贫患者每月的治疗费用大概在2000元以上，您觉得：
A、价格高昂 B、价格中等 C、价格较低
7、您是否知道地贫在目前只用药物仍无法根治，根治必须进行骨髓移植且捐赠者最好是清兄弟姐妹吗？
A、知道 B、不知道
8、了解地贫的危害性后，请问您愿意自觉参加婚前医学检查和产前医学检查吗？
A、非常愿意 B、会考虑 C、不愿意
9、地贫在广东省高发，请问您知道婚检和产前检查关于地贫检查的费用已经由政府承担了吗？
A、知道 B、不知道
10、请问您愿意接受哪种（或哪些）渠道获得地贫知识？（可多选）
A、广播电台、电视台 B、报刊杂志和书籍 C、免费咨询
D、网络 E、人际交流 F、其它
11、您认为宣传防治地贫主要依靠 ：（可多选）
A、政府部门 B、医疗卫生机构 C、社会慈善公益机构
D、志愿者机构 E、民间团体 F、其他
谢谢您的合作！祝您新年快乐！身体健康！
广东省地中海贫血防治协会
附录2 地贫调查问卷数据统计
